Ins Leben zurück

Vor sechs Jahren: Neustart mit Parkinson.

Wir sind sieben, alle Ende fünfzig. Eine Woche haben wir frei genommen, um einen Stuhl des amerikanischen Star-Tischlers Sam Malouf nachzubauen. Einer stellt sich als Bankdirektor vor, einer ist Therapeut, die anderen haben ein Handwerk gelernt; allen gemeinsam: das Faible für Holz. Ein Graukopf berichtet stolz von dem drei Meter langen Eichenschrank, den er für sein neues Eigenheim gebaut hat. Er ist ein Jahr jünger als ich, von Beruf Schlosser. Gestandene Menschen. Und ich?

 

Ich versuche, wieder Boden unter die Füße zu bekommen. Inzwischen weiß ich, was mich so lange quälte. Die Schmerzen im Arm, die Depressionen: Weder ich noch meine Ärzte hatten sie im Zusammenhang gesehen. Zum Glück traf ich endlich einen Spezialisten, der mir die Ursache meiner Beschwerden gleich ansah: Morbus Parkinson. Seitdem hilft mir ein Medikament durch den Alltag.

 

»Wenn Du Hilfe brauchst, sag Bescheid«, bietet meine Werkbanknachbarin an. Ich hatte von meiner Krankheit erzählt, um Irritationen gar nicht erst aufkommen zu lassen. Meine Mimik wirkt oft grimmig und ich kann nicht einschätzen, ob man mir die körperliche Unsicherheit, die ich empfinde, ansieht. Leicht gereizt erwidere ich: »Wirke ich so hilfsbedürftig?«

 

Meine anthroposophische Ärztin hatte mich gefragt, ob ich eine Vermutung hätte, warum mich ausgerechnet Parkinson erwischt hat. So sehr ich auch nachdachte, ich endete immer bei Robert Gernhardt. Der hatte über seine Krebserkrankung gedichtet: »Warum ich? Wieso nicht«.

 

Die Anwesenheitsliste geht herum. Sonst setzte ich mich so, dass ich mich als letzter eintragen konnte. Niemand sollte mein Gekrakel sehen. Jetzt signiere ich fast mit dem gewohnten Schwung. Vor sechs Jahren wurde meine Schrift fahriger. Ich schaffte es kaum, mir Notizen zu machen: Zu nervös, glaubte ich. Meine Stimme wurde leiser und verschwommener: Zu verschüchtert, von Kindheit an, vermutete ich. Die Antriebslosigkeit wuchs: Nur mit Mühe kam ich aus dem Bett. Ich schob es auf ein Ausweichen vor Konflikten im Büro. Mein Geruchssinn ist seit vielen Jahren nicht mehr da, einer der Hinweise auf Parkinson, wie ich inzwischen weiß.

 

Schließlich kulminierten die Symptome. Wenn ich sprechen musste, geriet ich ins Stammeln, Schweiß brach aus. Ich nuschelte völlig unverständlich. Auf dem Flur stieß ich an Türrahmen, weil ich ihnen nicht ausweichen konnte. Einmal rammte ich ungebremst eine mir entgegenkommende Frau. Sie hielt mich für verrückt. Ich mich auch

 

Um mich herum fliegen die Späne, elektrische Raspeln kreischen. Die anderen gestalten schon die Sitzfläche. Ich säge noch Verbindungen. Parkinson verlangsamt. Zugleich macht er hektisch. Denn das Denken drängt: Du musst noch so viel schaffen, bevor bald nichts mehr geht. Ich säge, passe an, stemme nach, passe an: eine Winzigkeit muss noch weg. Ich stemme, passe wieder zu früh an.

 

Parkinson hat man nicht. Die Krankheit hat einen, schreibt Helmut Dubiel, ein Soziologieprofessor, der mit 46 Jahren erkrankte, in seinem Erfahrungsbericht »Tief im Hirn«. Das liege nicht nur an ihrer Unheilbarkeit; besonders schwer wiege, dass die Krankheit die kommunikativen Kompetenzen schädige. Ich merkte das an den Phasen, in denen ich meine Arbeit als Medienreferent eines universitären Forschungsverbundes erledigte, als ginge sie mich nichts an. Wir planten die Auslobung eines Fotografiepreises. Bei einem Gespräch mit potentiellen Geldgebern brachte ich kein Wort heraus. Als säße ich hinter einer gläsernen Wand. Meinem fassungslosen Kollegen blieb ich eine Erklärung schuldig. Ich hatte keine.

 

In der Kaffeepause des Tischlerkurses kreisen die Gespräche um entscheidende Fragen: Handraspel oder Elektroschleifer? Die Konzentration auf mehrere Gesprächspartner überfordert mich. Trotz Medikament. Ich erkläre kurz: Parkinson verlange sein

Recht. Die anderen nicken, ich studiere einen Werkzeugkatalog.

 

Jahrelang wertete ich meine Beschwerden als Anzeichen von Schwäche und Versagen. Die Verspannungen im rechten Arm nahmen in belastenden Situationen zu. Deshalb, und weil der Neurologe körperliche Ursachen ausgeschlossen hatte, glaubte ich, es seien Stressreaktionen. Je mehr die körperliche Missempfindung wuchs, desto mehr beeinträchtigte sie mein Selbstbewusstsein. Schließlich blieb nur die Auflösung des Arbeitsvertrags, um den Teufelskreis zu unterbrechen.

 

Am letzten Abend gehe ich in die Gaststätte, in der die Gruppe einen Tisch besetzt. Ich muss daran denken, wie ich bei einem früheren Kurs am Tisch der Teilnehmer vorbeigegangen war und mich allein hingesetzt hatte: Aus Angst, sprechen zu müssen. Lieber nahm ich es hin, als Sonderling zu gelten. Jetzt vertiefe ich mich in ein Gespräch mit einem erfolgreichen Autofachmann, der mit sechzig aussteigen und als Tischler arbeiten will. Ich bin nicht der einzige in der Krise.

 

Mehr als ein Jahr nach der Diagnose meldet sich Trauer. Die Krankheit hat mir Jahre geraubt. Die verlorene Zeit bekomme ich nicht zurück. Ich war angestellt mit gutem Gehalt. Gesund hätte ich eine sichere Perspektive entwickeln können. Jetzt muss ich sehen, wie ich freischaffend Fuß fasse. Im Sommer las ich ein Interview mit Ottfried Fischer, der seit Jahren an Parkinson leidet und offen darüber spricht. Der einst erfolgreiche Kabarettist und Schauspieler wäre gern öfter im Fernsehen. Fit genug fühlt er sich. Die Leute, sagt er, mögen es, wenn man sein Leiden annimmt. Aber die Aufträge blieben weg.

 

Nach fünf Tagen sägen, schleifen und hobeln tragen alle einen Stuhl nach Hause. Ich packe Einzelteile ein: Als einziger bin ich nicht fertig geworden. Aber ein Trost bleibt: Das Leben hat mich wieder. Immerhin.

 

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Menschenwürdig leben

Über Sterbehilfe

Es ist gut, einen Ausweg zu wissen. Zu wissen, dass man unerträgliches Leid nicht ertragen muss. Viele an Parkinson Erkrankte sind diesen Weg gegangen. Wer hätte sie hindern sollen?

Als Parkinsonkranker möchte ich diese Option haben. Ich möchte aber nicht, dass andere entscheiden, wann es genug ist. Im Spiegel argumentiert Cornelia Schmergal, „in klar definierten Ausnahmefällen sollen Mediziner, die dazu bereit sind, todgeweihten Patienten beim Sterben helfen dürfen.“ Wer traut sich zu, Ausnahmefälle klar zu definieren? Wie finde ich im Fall des Falles einen Arzt, der bereit wäre, mir beim Sterben zu helfen.

Oliver Tolmein hat schon vor Jahren auf eine fatale Entwicklung hingewiesen. Patientenverfügungen legten im Allgemeinen fest, wann eine Behandlung zu beenden sei. Der Patientenanwalt vermutete dahinter auch ökonomisches Kalkül. Viele Pflegebedürftige haben Angst, der Allgemeinheit zur Last zu fallen. Der Druck auf Kranke und Behindere, ihr Leben zu beenden, könne steigen. In den Niederlanden, wo die Sterbehilfe großzügig geregelt ist, gibt es diese Entwicklung.

Oliver Tolmein empfahl, zu fordern, als Sterbender nach modernsten medizinischen und pflegerischen Methoden behandelt werden zu wollen. Würdiges Sterben kann teuer werden. Ökonomische Gründe dürfen nie eine Rolle spielen, wenn es um die Versorgung behinderter oder sterbenskranker Menschen geht.

Ich möchte mich auf meinen Arzt verlassen können. Er soll um mein Leben kämpfen. So lange ich es will. Muss das Sterben bis ins Kleinste gesetzlich geregelt werden?

Der Staat muss Auswüchse verhindern, für mich wäre das die kommerzielle Sterbehilfe. Keine Strafe der Welt könnte mich davon abhalten, einem Menschen beim Sterben zu helfen, wenn er es wünscht, weil er unmenschlich leidet. Diese Verantwortung kann mir niemand abnehmen.

„Unwertes Leben“ auszulöschen, ist für eine wachsende Zahl von Menschen attraktiv. Ob das die Abtreibung von Kindern mit Down-Syndrom ist oder das erleichterte Abschalten von lebenserhaltenden Apparaten. Im Bundestag sitzen Sozialdarwinisten, für die die Euthanasie im 3. Reich ein „Fliegenschiss“ ist. Ihrem Denken darf kein Raum gegönnt werden.

Kurz gesagt, als behinderter Mensch möchte ich akzeptiert werden. Wir brauchen eine Diskussion um die Bedingungen für ein lebenswertes Leben. Dazu gehört auch eine kompetente Palliativpflege und -medizin. Sie reduziert bekanntermaßen den Wunsch, nicht mehr leben zu wollen. Der Rest ist Schweigen.